La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, un trastorno del cerebro que empeora con el tiempo. Se caracteriza por cambios en el cerebro que derivan en depósitos de ciertas proteínas. La enfermedad de Alzheimer hace que el cerebro se encoja y que las neuronas cerebrales, a la larga, mueran.
La tristeza, vergüenza, ansiedad, ira, rabia y miedo, mucho miedo, son algunos sentimientos que una persona con Alzheimer experimenta. Estos sentimientos les provocan reacciones, a veces, incomprensibles para sus familiares o cuidadores. Pero también la reacción de los familiares es muchas veces, de un completo desconocimiento.
¿Por qué me pregunta cien veces lo mismo? ¿Cómo no se acuerda de dónde está la comida o de cómo se enciende la hornalla? Y lo que es peor, ¿cómo no se acuerda de mi nombre o de quién soy?
Para entenderlo y aceptarlo, lo primero es reflexionar. En primer lugar, dejemos de ver la demencia como algo natural que sucede con la edad. Rompamos el mito de relacionar de manera injusta las enfermedades, discriminando a las personas sólo por la edad.
Comprender que una persona se sienta aterrorizada, al sentirse desorientada en su propio hogar y reaccione bruscamente como herramienta defensiva. Concebir la infinita tristeza que siente una persona enferma de Alzheimer cuando un fogonazo de lucidez le recuerda que su enfermedad está envolviendo su presente y pasado en una niebla cada vez más densa.
Cuando una persona sufre esta enfermedad, incluso las tareas más sencillas, como bañarse o ir a la tienda, pueden provocarle ansiedad o angustia. Cambios en su rutina diaria, estar en un lugar desconocido o estar solo, que la persona que le cuida no esté cerca. ¿Por qué está muchas veces malhumorado, si lo cuido con cariño? Por el miedo que le provoca, no poder comunicar lo que siente a los demás.
Entonces, ¿qué puedo hacer para que se sienta mejor? Mantener una rutina, tratarlo con respeto, evitar entornos desconocidos, evitar aglomeraciones, salir a la calle a pasear, mantenerlo entretenido, distraído buscando actividades placenteras, como hablar del pasado, ver fotos, escuchar música.
Y sobre todo, acompañarlo con amor, paciencia y empatía. Sí, lo sé, no es fácil, nada fácil.
Lo he vivido con mi propia madre, es un proceso muy duro desde el diagnóstico hasta que dejan de saber quien eres, y en ese momento el mundo se te viene encima… Solo te queda darle el máximo cariño, tal y como ellos hicieron cuando éramos bebes. Un abrazo
Hola Nuria.
Vivir esto con un ser querido, es una de las peores cosas que te pueden tocar. Porque es muy poco lo que puedes hacer para ahorrarle dolor y sufres con su sufrimiento. Lo único que te queda es reunir toda la paciencia que puedas y darles todo nuestro amor. Pero es muy difícil. Y se habla poco de ello.
Un abrazo.
Es terrible. Es la enfermedad que más miedo me da. Perder la memoria me parece un castigo cruel a toda una vida acumulando recuerdos. Terrible.
Hola Alma Leonor.
Sí, a mí también me da miedo enfrentar una enfermedad mental. Sobre todo porque el enfermo no es totalmente ajeno a su enfermedad. Hay momentos en que es plenamente consciente de lo que le está pasando y ¡eso es tan doloroso!
Un abrazo.
Esta preocupación mía por el Alzheimer está presente en mi novela LAS ACTRICES FAVORITAS DE MI PADRE, y también aparecerá en alguna otra que estoy preparando.
¡Qué bien que hayas tocado un tema como este en tu obra! ¿Lo sufriste en tu familia? ¿Está basado en tu propia vida?
No, no tengo ningún caso directo, pero sí he conocido a gente que lo ha padecido y familiares de otros. Es solo que lo pienso y me da pavor. El libro no está basado en mi vida, pero sí tiene cosas que me pasaron a mí, pequeñeces. Eso sí, a mi padre le gustaba el cine y esas actrices que nombro 🙂
Pues es una suerte que no hayas tenido esa terrible experiencia. Me alegra que sea la iniciativa de alguien preocupado por un problema al que no se le da mucha visibilidad. ¡Genial!
Dan mucho miedo las enfermedades mentales, para empezar muchas ni siquiera se «ven» o sea, físicamente no son detectables hasta que pasa algún tiempo. Cuando hay un diagnóstico la cosa se vuelve real y el deterioro de la persona es terrible. Es importante estar lleno de amor para poder brindárselos. Muy buen artículo y muy importante llamar la atención sobre este tema. Excelente video. Saludos.
Hola Ana.
Es cierto, a mí también me da miedo enfrentar una enfermedad mental. Muchísimo miedo cuando empiezas a darte cuenta que te está atrapando y no puedes hacer nada para evitarlo. Muchísima angustia cuando tienes esos instantes de lucidez que te paralizan. Y muchísima rabia cuando cuidas con todo tu amor a un ser querido que lo sufre, y sabes que lo poquísimo que puedes hacer es juntar toda la paciencia que puedas y darles todo tu amor. Sólo eso.
Gracias por tu comentario. Hace tiempo que quería tratar este tema al que tan poca visibilidad se le da. Y cuando encontré el vídeo, supe que no podía postergarlo, aunque sea doloroso hablar de ello.
Un abrazo.